Transplantation. Globalt
er der alt for få nyrer, hjerter og levere til dem, der står og
mangler. Der er flere måder at gøre køerne kortere på, fra den
grumme kinesiske metode til israelernes noget for noget-princip. Men
én model slår dem alle: den spanske.
Organisk
kaos
Næsten 70 år efter, at den amerikanske læge Joseph Murray på et hospital i Boston som den første nogensinde med held transplanterede en nyre fra et menneske til et andet, er der på globalt plan stadig over en million, der hvert år dør af kroniske nyresygdomme.
Det er et udslag af den triste omstændighed, at systemet for organdonation nærmest ingen steder fungerer optimalt. Og det mest frustrerende er ifølge eksperter, at ikke alene teknologien, men i mange tilfælde også organerne er til stede.
Ifølge de seneste tal fra Verdenssundhedsorganisationen WHO foregik der globalt i 2021 i alt godt 144.000 transplantationer af nyrer, levere, hjerter, lunger og bugspytkirtler. Det kan lyde af meget, men det er bare ti procent af de anslåede behov. Ni ud af ti må klare sig uden.
Først og fremmest er der behov for en holdningsændring. Selv i de mest udviklede sundhedssystemer er der en træghed og angst for at give slip på kendte rutiner, ifølge belgiske Raymond Vanholder, der er leder af ngo’en Den Europæiske Nyrehelbredsalliance.
Illustration: Gitte Skov.
»Ingen bryder sig om at forlade deres komfortzone. Politikere gør ikke, og læger gør heller ikke. Vi er dybest set alle traditionalister, og vi gør ikke nok for at ændre de eksisterende systemer,« siger han til Weekendavisen.
Spørgsmålet er: Hvilke systemer skal ændres? Og hvordan?
Emnet har fået fornyet aktualitet i Danmark. I øjeblikket skal danskerne aktivt tilkendegive det, hvis de vil være organdonorer, men et borgerforslag, som er under behandling i Folketinget, har lagt op til en ny ordning, hvor alle i udgangspunktet er donorer og aktivt skal fravælge den status, hvis de ikke ønsker den. Regeringen er åben over for en mulig ændring af reglerne.
I den situation kan det være instruktivt at kigge ud over landets grænser for at få en idé om, hvordan andre tackler udfordringen.
Én ting træder med det samme tydeligt frem: De mest velstående lande er også generelt dem, der har de bedst fungerende systemer for fordeling af organer fra både levende og døde donorer. Det er dog en sandhed med modifikationer.
I USA, som har verdens dyreste sundhedssystem, halter det med logistikken, og der eksisterer ifølge den demokratiske senator Elizabeth Warren et »dødsensfarligt rod«.
»Lige nu er der en 15 gange større sandsynlighed for, at systemet mister eller beskadiger et organ under transporten, end at et luftfartsselskab mister eller beskadiger folks bagage,« sagde hun ved en høring i august.
Fangedonorer
Som et udtryk for det akutte behov for nye organer i USA fremlagde to lovgivere i delstaten Massachusetts i januar et kontroversielt forslag om at tilbyde fængselsindsatte rabat i straffen, hvis de gav et organ til gengæld. Forslaget blev hurtigt rullet tilbage som etisk tvivlsomt.
Anderledes forholder det sig i Kina, som har været berygtet for at høste organer fra dødsdømte fanger. I 2005 erkendte vicesundhedsministeren ligefrem, at omkring 95 procent af alle donerede organer kom fra ligene af henrettede individer.
Siden 2014 har den kinesiske regering officielt givet afkald på at hente organer fra death row, men ifølge nogle rapporter fortsætter det ufortrødent den dag i dag, bare mere i det skjulte.
David Matas, en canadisk advokat med speciale i menneskerettigheder, har fulgt situationen i Kina i årevis, og han tvivler på, at organdonationer kan foregå i det nuværende omfang, hvis ikke dødsdømte fanger fortsat agerer som donorer.
Tallene for frivillige donationer forkaster han som statistisk ikkesignifikante. Der er også et system, hvor slægtninge til ofre for ulykker bliver betalt for de afdødes organer. Det rejser dog spørgsmål om, hvordan et sådant system egentlig fungerer i praksis.
»Man kan booke en organdonation på forhånd i Kina, men man kan ikke booke en ulykke på forhånd,« siger Matas.
Efter at en rapport blev udsendt i 2021 med beskyldninger om omfattende organhøst blandt religiøse fanger i Kina, skrev Amnesty International om situationen: »Mordene når op på tusindvis om året. Verden forholder sig næsten tavs om det.«
Den kinesiske regering har afvist anklagerne, men den tillader ikke udenforstående forskere adgang til detaljeret information, som kunne give indblik i, hvem der i Kina donerer organer og under hvilke omstændigheder.
Japan som nummer sjok
Mens organdonationer af den ene eller anden årsag går forholdsvis strygende i Kina, er situationen en helt anden i Japan. Her var der i 2021, hvor den seneste statistik stammer fra, bare en donor for hver million indbyggere. Til sammenligning var der samme år 40 donorer for hver million i Spanien.
Akira Akabayashi, der er forsker ved Afdeling for Biomedicinsk Etik på Tokyos Universitet, svarer prompte, da han bliver spurgt om, hvornår han regner med, at Japan flytter sig fra sin nuværende position som tæt på nummer sjok:
»Aldrig. Eller i bedste fald om 100 år. Jeg er meget, meget pessimistisk. Jeg skammer mig. Jeg ønsker at undskylde på vegne af det japanske folk.«
Når han udtrykker sig i så skarpe vendinger, skyldes det også, at japanere i stor stil tager til udlandet for at opnå nye organer og derfor efter hans mening forsynder sig mod den såkaldte Istanbul-deklaration. Deklarationen, som forkaster såkaldt organturisme, blev vedtaget på en konference i den tyrkiske storby i 2008 og har siden fundet støtte fra over 100 regeringer verden over.
For Japans vedkommende ser han problemets rod i de værdier, der er gældende i samfundet. Familien er fortsat ekstrem vigtig, og japanere er ofte parate til at strække sig langt for at donere organer til nære slægtninge, men uden for denne tætte kreds bliver der mildest talt ikke givet ved dørene.
»Altruisme eksisterer ikke. Når japanere giver noget væk, er de ude efter at få en belønning til gengæld. Hvis jeg giver dig noget, håber jeg ikke – jeg forventer – at du giver noget igen. Organdonation er ikke en gave,« siger Akabayashi.
Det er en noget-for-noget indstilling, som i en vis grad er sat i system i Israel. Regeringen gennemtrumfede for halvandet årti siden ved lov, at individer, der har meldt sig som donorer, også kommer først i køen, hvis de selv får behov for organer.
Systemet, der giver grønt lys for transplantation ved hjernedød hos donor, har haft betydelig succes under øgenavnet: »Hvis du ikke giver, får du heller ikke« eller, sagt med lidt andre ord, »Man må yde, før man kan nyde«.
Ordningen er blandt andet blevet til for at overkomme de barrierer, som religionen udgør. Specielt ultraortodokse var og er fortsat en udfordring, fordi de ikke accepterer hjernedødskriteriet og insisterer på, at livet fortsætter, så længe hjertet slår.
Rapporter tyder dog på, at de ultraortodokse er mere parate end andre israelere til at donere et organ, for eksempel den ene af nyrerne, i levende live. Igen spiller tro en rolle, men med omvendt fortegn: at redde liv bliver set som en religiøs pligt.
Haram eller ej
Andetsteds i Mellemøsten er det naturligvis en anden religiøs kontekst, og i flere lande strides muslimske lærde om det betimelige i organdonation. En række autoriteter, herunder Stormuftien af Egypten og Saudi-Arabiens Højeste Råd af Lærde, har sagt god for fremgangsmåden.
Ikke desto mindre taler statistikken sit eget sprog. I de fleste lande, hvor islam er den dominerende trosretning, er donation fra levende donorer – for eksempel et stykke af en lever, som kan vokse ud igen – næsten helt dominerende.
Det er hovedsagelig med udgangspunkt i forestillingen om, at den menneskelige krop er hellig og ukrænkelig, også i døden. Omvendt, som i Israel, er det muligt, at religion motiverer levende donorer.
I Iran er handel med organer sat i system. Salg af nyrer, som kan transplanteres uden de store negative konsekvenser for donorerne, har været praktiseret i årtier, og ifølge iranske myndigheder, som man kan tro eller lade være, er ventelisterne forsvundet. Den iranske regering udbetaler et grundbeløb til donoren, og modtageren betaler derudover en ekstra sum penge.
Kritikere af det iranske system peger på, at det bidrager til at cementere eksisterende sociale uligheder, med en strøm af friske organer til de mere velhavende klasser. Omvendt argumenterer andre for, at netop muligheden for at sælge en nyre sender penge i den modsatte retning og dermed bidrager til at mindske indkomstforskelle i samfundet.
En lignende udveksling mellem fattige donorer og rige modtagere finder sted i Qatar, selvom arrangementet dér på overfladen virker ganske retfærdigt.
Når migrantarbejdere fra lande som Bangladesh ankommer i Qatar, bliver de tilknyttet sundhedsvæsnet og indgår i puljen af organdonorer og organmodtagere. Men da de generelt er yngre end den gennemsnitlige borger i Qatar, og i øvrigt også løber en langt større risiko for at dø i ulykker, er det de tilrejsende, der står tilbage som nettobidragydere.
Spanien viser vejen
Der er altså stor variation på globalt plan, når det gælder måden, organer distribueres på. Men er der en bestemt løsning, som de fleste stiler imod? Vi skal tilbage til Spanien, der som nævnt ligger i den høje ende, når det gælder organdonation.
Her sidder Beatriz Domínguez-Gil, som leder af Den Nationale Organisation for Transplantationer, og er på lidt af en mission. Hun vil have flere til at gøre som Spanien. Hvis det sker, vil den globale kø for at få nye organer efter hendes og mange andres mening blive i det mindste lidt kortere.
»Den spanske model«, som den bliver kaldt i ekspertkredse, hviler på aktivt fravalg, hvor man automatisk opføres som organdonor og skal melde fra, hvis man ønsker det anderledes. Men det er nu ikke den primære årsag til, at den er blevet så stor en succes. Det skyldes snarere, at den tager udgangspunkt i én bestemt kendsgerning: at selv hvis man dør pludseligt i en ung alder, er det sjældent, at man ender som organdonor.
»Vi estimerer, at i Spanien og andre lignende lande er det selv på hospitaler kun mellem en og to procent af alle dødsfald, som sker under omstændigheder, hvor organdonation er mulig,« siger Domínguez-Gil.
Hun forklarer, at døden skal indtræffe på en intensivafdeling, fordi det for eksempel ofte er nødvendigt for lægerne at give mekanisk ventilation for at sikre sig, at de organer, der er bestemt til transplantation, holder sig friske.
Derfor er der på hvert eneste spanske hospital med kapacitet til at gennemføre transplantationer etableret særligt øremærket personel, som skal sikre, at man ikke går glip af nogen chance for organdonation. Gruppen står samtidig for kontakt til afdødes pårørende og for logistik – hvem får organerne, hvor og hvordan.
Det lyder både basalt og banalt, men det har en større virkning, end man umiddelbart skulle tro.
»Selv hvis hele befolkningen går med til at donere organer, sker der intet, hvis der ikke er et system, som kan identificere de exceptionelle dødsomstændigheder, hvor transplantation kan komme på tale,« siger Domínguez-Gil.
En række lande har allerede efterlignet proceduren. Et eksempel er Kroatien, der i en europæisk sammenhæng befinder sig helt oppe i toppen sammen med Spanien.
Derfor er debatten, som finder sted i Danmark, om enten aktivt fra- eller tilvalg måske ikke så afgørende, som man umiddelbart skulle tro. Det handler muligvis mindre om dette simple alternativ og på et meget dybere plan om et lands hele kapacitet.
En velfærdsproblematik
De variationer, som findes i forskellige lande, dækker over en barsk virkelighed. Der er forskel på rig og fattig. I en uretfærdig verden er vi ikke alle lige, og adgangen til transplantationer eller manglen på samme gør sædvanligvis ondt værre.
Det fortæller belgiske Vanholder, der med udgangspunkt i sin ekspertise i nyresygdomme ved god besked om omkostningerne forbundet med dialysebehandling, som fjerner affaldsstoffer og overflødige væsker fra blodet, når nyrerne ikke kan gøre det.
»Det er ret kontraintuitivt, men i de fattige lande, hvor dialyse er ekstremt dyr i forhold til transplantation, er der ikke rigtig kommet gang i transplantationerne. Det er naturligvis et spørgsmål om politik og investeringer,« siger han.
»Man skal bruge penge på infrastruktur og viden. Man skal også forbedre transportsystemet. Det mangler i stort set hele Afrika og også i vid udstrækning i Latinamerika og Asien. Dybest set er det i Vesten, at der sker flest transplantationer, men stadig ikke nok.«
Europa har bedre muligheder end stort set alle andre steder i verden for at indføre ordninger, hvor så få organer som muligt går til spilde. Det handler om penge, men ikke kun. Det hænger også sammen med den måde, sundhedssystemerne er bygget op på, ifølge Domínguez-Gil, lederen af den spanske transplantationsorganisation.
»Et vigtigt element i Spanien er, at vi har et offentligt, universelt sundhedssystem, så alle, der bor i landet, har adgang til lægehjælp, hvilket også omfatter transplantation. Her i landet er det let at gennemtrumfe princippet om gensidighed,« siger hun.
»Folk føler en forpligtelse til at bidrage til noget, som de måske en dag selv får brug for. Det er ikke tilfældet andre steder i verden, hvor sundhedssystemet er meget fragmenteret, og hvor det private sundhedsvæsen spiller en stor rolle.«
I bund og grund er det altså den gamle velfærdslogik, der gør sig gældende. Man bidrager til fællesskabet i forvisning om, at fællesskabet betaler tilbage. Altså egentlig ikke så langt fra den israelske tankegang – bortset fra, at vi, ideelt set i hvert fald, ikke skal tvinges ved lov til at indlade os på princippet om noget for noget. Motivationen skal helst komme »indefra«.
Grundlæggende handler det om tillid, og når tilliden forsvinder, kan det blive fatalt. Jeremy Chapman, den australske chefredaktør for tidsskriftet Transplantation Journals, henviser til konsekvenserne af en donorskandale i Tyskland kort efter årtusindskiftet, hvor en læge lod sine patienter komme foran i køen.
»Tyskland viser, hvad der sker, når tilliden bliver undermineret på grund af misallokering af organer til transplantation af profithensyn. Donationsraterne styrtdykkede blandt tyskerne, og de er endnu ikke tilbage på det oprindelige niveau,« siger han.
»Tillid, tillid, tillid. Alt, hvad vi har brug for, er tillid samt evnen og kapaciteten til at forvalte den tillid på den rette måde. Men hvis lægens job er at putte penge i lommen, og hvis hospitalets job er at skabe profit, er der i udgangspunktet et underskud af tillid.«
Kilde: https://www.weekendavisen.dk/2023-10/udland/organisk-kaos
Ingen kommentarer:
Send en kommentar